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Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Versorgungsqualität aus Perspektive der Eltern – Ergebnisse der multizentrischen, prospektiven Beobachtungsstudie ICON zur juvenilen idiopathischen Arthritis
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Published: | September 4, 2017 |
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Einleitung: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist mit einer Prävalenz von 0,1% eine der häufigsten chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie stellt für Patienten und für die Familie eine große Herausforderung dar, da über die körperlichen Beeinträchtigungen hinaus auch psychische Gesundheit und soziale Teilhabe der Patienten beeinflusst werden. Eine Zielstellung der ICON-Studie besteht darin, Versorgungsdefizite mit möglichen Konsequenzen für eine ungünstige Langzeitprognose der Patienten aufzudecken. Deshalb wurde untersucht, welche Gesundheitsdienste innerhalb des ersten Jahres nach Diagnose einer JIA durch Familien in Anspruch genommen wurden, wie zufrieden die Eltern betroffener Kinder mit diesen Leistungen waren und ob es unerfüllte Bedarfe gab.
Methoden: Im Rahmen der JIA-Inzeptionskohorte wurden zu Beobachtungsbeginn Daten zur Inanspruchnahme von und Zufriedenheit mit Gesundheitsleistungen sowie zu unerfüllten Bedürfnissen mit Hilfe eines standardisierten Fragebogens, des CHC-SUN, erhoben. Die Angaben zur Zufriedenheit wurden von den Eltern auf einer Likert-Skala (Antwortmöglichkeiten: nicht zufrieden, teilweise zufrieden, zufrieden, sehr zufrieden, äußerst zufrieden) beurteilt. Die erfassten Daten wurden mit Hilfe von SPSS 17.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA) analysiert.
Ergebnisse: In die Auswertungen konnten Daten von 835 Eltern neu an einer JIA erkrankter Kinder einbezogen werden. Alle Patienten wurden kinderrheumatologisch versorgt. Darüber hinaus wurden bei Beobachtungsbeginn folgende Leistungen in Anspruch genommen: 83.9% Physiotherapie, 23% Ergotherapie, 12,9% Beratung durch Sozialdienst, 10,7% psychologische Beratung und 15% Elternschulung.
Grundsätzlich waren 58,2% der Eltern mit der gesundheitlichen Versorgung ihres Kindes sehr oder äußerst zufrieden, 7% waren nicht oder nur teilweise zufrieden. Besonders zufrieden waren die Eltern mit den kinderrheumatologischen Versorgungsleistungen. Am besten bewertet, wurden das Fachwissen (78,8% zufrieden bis äußerst zufrieden) und Verhalten (79,1% zufrieden bis äußerst zufrieden) der Ärzte im Umgang mit dem Patienten und der Familie. Weniger zufrieden waren sie mit der Zeitdauer, die für die Diagnosestellung benötigt wurde (28,7% nicht oder nur teilweise zufrieden). Weiter waren 21,7% nur teilweise oder gar nicht damit zufrieden, wie bei der Diagnosestellung auf die Gefühle der Familie eingegangen wurde. Besonders unzufrieden sind die Eltern mit der Schul- bzw. KiTa-Situation. So geben bspw. 28% Der Eltern an, nicht oder nur teilweise zufrieden zu sein, wie das pädagogische Personal auf die Erkrankung des Kindes achtet.
Unerfüllte Versorgungsbedarfe nicht-ärztlicher Leistungen wurden in den Bereichen Schulungen zu 18,6%, gefolgt von psychologischer Beratung (10,5%) und Selbsthilfegruppen (10,2%) identifiziert.
Schlussfolgerung: Es besteht Verbesserungsbedarf in der Versorgungsqualität vor allem zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, in der psychosozialen Betreuung und in der Versorgung am Ort Schule bzw. KiTa. Welche Rolle die Akteur*innen der kinderrheumatologischen Zentren hierbei übernehmen können und welchen Handlungsbedarf es eventuell auf politischer Ebene gibt, gilt es zu diskutieren.
ICON wird gefördert durch das BMBF (FKZ: 01ER0812).