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Retina.net-Register zur Frühgeborenenretinopathie in Deutschland
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Veröffentlicht: | 30. Mai 2012 |
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Hintergrund: Seit der Veröffentlichung der ersten Ergebnisse der BEAT-ROP Studie ist eine neue Situation in der Behandlung der Frühgeborenenretinopathie entstanden, die den behandelnden Arzt nun bei bestimmten Patienten mit ROP in Zone I bzw. zentraler Zone II vor die Wahl stellt, eine intravitreale Anti-VEGF-Therapie anstelle der konventionellen Lasertherapie durchzuführen. Um eine fundierte Therapieabwägung auch in Bezug auf die Langzeitergebnisse treffen zu können, sind jedoch Daten zum Verlauf der ROP unter den verschiedenen Behandlungsmodalitäten sowie grundlegende epidemiologische Daten zur Inzidenz der behandlungsbedürftigen ROP unabdingbar.
Methoden: Als Initiative des Retina.net Deutschland ist derzeit eine Datenbank im Aufbau, welche zum Ziel hat, epidemiologische Daten zur Inzidenz der behandlungsbedürftigen ROP in Deutschland sowie zur Art der durchgeführten Therapie und zum Verlauf der Erkrankung unter den unterschiedlichen Therapieformen zu erfassen. Die Speicherung der Patientendaten erfolgt pseudonymisiert.
Ergebnisse: Derzeit befindet sich die Datenbank kurz vor der Fertigstellung und die Einreichung des Antrags bei der Ethikkommission ist in Vorbereitung. Inhalt, Eingabemaske und Patientenaufklärung zur Datenbank sollen im Rahmen dieses Vortrags vorgestellt und diskutiert werden, um dem Auditorium die Möglichkeit zur konstruktiven Mitgestaltung des Retina.net-ROP-Registers zu geben.
Schlussfolgerungen: Ziel des Retina.net-ROP-Registers ist es, durch Einbeziehung möglichst vieler Kliniken eine deutschlandweite Erfassung der aktuellen Inzidenz der behandlungsbedürftigen ROP sowie des Verlaufs der Erkrankung unter den verschiedenen Behandlungsmodalitäten zu ermöglichen.