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Aspekte der ärztlichen Versorgung bei Lupus-Patienten – Ergebnisse der LuLa-Studie
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Veröffentlicht: | 1. September 2015 |
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Einleitung: Lupus Patienten werden aufgrund der verschiedenartigen Manifestationen und unterschiedlicher lokaler Gegebenheiten ganz unterschiedlich versorgt. In der LuLa-Studie erheben wir Versorgungsdaten direkt vom Patienten und erhalten dadurch Angaben auch von primär nicht rheumatologisch betreuten Patienten. Die Studie liefert so wesentliche Daten über die ärztliche Versorgungssituation von Lupuspatienten in Deutschland und einen möglichen Einfluss auf ihr Outcome.
Methoden: Die LuLa-Studie ist eine Langzeituntersuchung mit jährlichen, pseudonymisierten Querschnittsbefragungen unter Mitgliedern der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., die Daten zu multiplen Krankheitsaspekten systematisch erfragt. Im Jahr 2013 wurden medizinische Versorgungdaten erhoben (u. a. Hauptansprechpartner für die Behandlung des Lupus, Entfernung zu Ärzten, in Patienten-Arzt-Gesprächen adressierte Themen).
Ergebnisse: Für die Teilnehmer der LuLa-Studie stellen in 15,3% Hausärzte und in 63,3% internistische Rheumatologen den Hauptansprechpartner für die Behandlung des Lupus dar (andere Fachärzte 17,6%). Patienten in primär hausärztlicher Betreuung sind signifikant älter (56,9 vs. 53,0 Jahre), weisen eine längere Krankheitsdauer (20,8 vs. 18,8 Jahre) und eine geringere Intensität der Immunsuppression auf. So nehmen Patienten in primär hausärztlicher Betreuung im Gegensatz zu rheumatologisch betreuten Patienten häufiger keine SLE-spezifischen Medikamente (36 vs. 21%), seltener Antimalariamittel (41,6 vs. 50,7%) und Immunsuppressiva ein (z.B. Azathioprin 12,4 vs. 21,5%, MMF 4,5 vs. 11,2%). Die Anzahl der Komorbiditäten, psychische und physische gesundheitsbezogene Lebensqualität, Krankheitsaktivität als auch die Ausprägungen des SLE selbst unterschieden sich nicht signifikant. Ebenso spielte die Entfernung zum Rheumatologen als auch die regionale Zugehörigkeit zu verschiedenen Kassenärztlichen Vereinigungen keine Rolle in der Wahl des primären Ansprechpartners. Rheumatologen und Hausärzte adressieren unterschiedliche Aspekte in der Prävention und Versorgung, so adressieren Rheumatologen häufiger Osteoporose, Sonnenschutz und die Familienplanung während Hausärzte häufiger Impfungen und kardiovaskuläre/metabolische (Folge-)Krankheiten ansprechen.
Schlussfolgerung: Nur für knapp zwei Drittel der LuLa-Teilnehmer stellt der internistische Rheumatologe den primären Ansprechpartner für die Behandlung des Lupus dar; für diese Entscheidung mögen individuelle Gründe eine Rolle spielen, die uns nicht bekannt sind. Obwohl Patienten-berichtete Endpunkte keinen signifikanten Unterschied zeigen, sind deutliche Unterschiede in der medikamentösen und präventiven Behandlung erkennbar. Um einen interdisziplinär guten Behandlungsstandard zu gewährleisten, sind ein aufgeschlossener Dialog und eine enge Zusammenarbeit mit Hausärzten sowie anderen Fachärzten sinnvoll. Dazu notwendige Kommunikationsstrukturen existieren bislang nur selten und sollten regional etabliert werden.